Tout commence un matin de 2003 à Lyon au Service Neurologie fonctionnelle et épileptologie de l’Hôpital Neurologique et Neurochirurgical Pierre Wertheimer.
J’ai rendez-vous avec mon épileptologue pour un examen annuel. Avec l’accord de mon médecin et du personnel soignant, Vincent Boujon filme mon électroencéphalogramme (EEG). La caméra se fixe sur mon visage et sur mon crâne, puis une voix off, celle de l’infirmière : «Fermez vos yeux, Monsieur Pastor».
L’EEG est un examen d’une durée de vingt minutes. Il surveille mon seuil épileptogène. Je suis épileptique depuis l’âge de quinze ans, atteint de cette maladie que l’on nomme le Grand Mal ou le Haut Mal, atteint de cette épilepsie à caractère généralisée, c’est-à-dire chutes, tremblements, convulsions, pertes de connaissance.
Depuis l’âge de quinze ans, j’avale tous les soirs deux comprimés de Dépakine Chrono 500.
Aucun traumatisme connu, aucun accident externe ni interne ayant provoqué la première crise.
Rien de visible, un mal présent, presque invisible.
Un matin, ma main droite a projeté mon bol de lait sur le lino de la cuisine.
Un geste débile, une main rebelle, un membre qui se désolidarise de mon corps.
En pleine puberté et devant mes désirs, je recule.
Je me protège derrière ce mal mystérieux qui un jour s’est emparé de ma main droite. Pendant ce temps, l’épilepsie s’installe, prend sa place dans mon corps, je ne contrôle plus rien, ni mes désirs, ni mes spasmes, ni mes chutes, ni mes crises, j’ai peur. L’épilepsie m’entraîne vers une mort redoutée.
Je veux inventer un voyage avec cette pathologie, ce mal d’Hercule. Il ne s’agit pas de démontrer l’épilepsie du héros antique ni d’éclairer la mienne, mais avec le théâtre de combler ces vides, ces trous, ces absences.

Jeu de l’illusion et Coming-out